Pubblicato il: 14 settembre 2018 alle 8:00 am

«Vivere è la mia paura più grande» La storia di Elena e di suo figlio Mario, affetto da una grave disabilità. «Per noi mamme con figli disabili ogni giorno è come se imparassimo a respirare». Neifatti.it si unisce all'appello di Elena e di tutte le mamme che condividono questo difficile percorso

di Arcangela Saverino.

Roma, 14 Settembre 2018 – Elena Improta è mamma di un figlio speciale. Mario, che ha 29 anni ed è affetto da una disabilità grave, una tetraparesi spastica causata del parto andato male. Elena fa parte di un esercito di mamme-eroine che, ogni giorno, portano avanti una lotta che richiede una forza indicibile, una forza che abita dentro il corpo di un genitore quando sa che il figlio ha bisogno di lui. Un coraggio che trova sostentamento in un amore così potente da esuberare i confini del possibile. Ma Elena, come le altre mamme di figli disabili, è una donna, un essere umano fatto di paure e di limiti che, nonostante tutta la forza in corpo, cede di fronte alla consapevolezza che aiutare il figlio ad affrontare l’invalidità è un compito durissimo che non può essere portato avanti da sola, non senza la presenza di uno Stato pronto ad aiutarla. «Ci volete tutte omicide e suicide»è la frase pronunciata da Elena nell’ennesimo momento di disperazione e urlata al direttore sanitario della Asl RM1 distretto 2 di Roma, il quale ha rifiutato il sussidio aggiuntivo della Regione, sostenendo che la disabilità di Mario non è grave. Ha gridato quella frase riferendosi al recente caso della donna sarda, che il 6 settembre ha tolto la vita ai sui figli gemelli disabili di 42 anni e poi si è sparata. La cosa assurda è che, proprio perché Mario è considerato grave e “ad alto carico”, gli è stata negata l’assistenza all’interno del centro diurno Don Orione, da quale è stato allontanato a dicembre perché problematico a livello assistenziale. L’ennesimo episodio, dopo tanti rifiuti assistenziali che si sono susseguiti nei 29 anni di vita del ragazzo «La mia frase è stata pronunciata in un momento di rabbia e di disperazione. Una frase provocatoria per far capire che noi mamme di figli disabili ci sentiamo morte già ora, mentre siamo in vita».

Oggi Mario ha diritto solo a 20 ore settimanali (4 al giorno) di assistenza indiretta che consiste nell’assunzione da parte del genitore di uno o più collaboratori che aiutano a compiere o compiono al posto dei familiari le azioni che la disabilità impedisce di svolgere in modo autosufficiente: Elena è costretta ad anticipare i soldi che vengono rimborsati dal Comune dopo tre mesi. Non ha nessun altro tipo di assistenza, se non la pensione e l’accompagnamento che, chiaramente, non bastano. Il resto è tutto a carico della madre, nonostante sia stata licenziata il 31 luglio «Siamo costretti ad arrangiarci tra una badante, quando ho bisogno di uscire; un operatore che, però, non deve essere troppo costoso; l’amica di quartiere che conosce Mario da tanti anni. Questo dimostra che non esiste un piano socio-sanitario e assistenziale strutturato per il “durante noi”»

La legge per il “Dopo di noi”(L. 112/2016), infatti, è stata una prima risposta alle famiglie con un figlio disabile che intendono dare un futuro sicuro ai loro cari, ma non risolve affatto il problema del “durante noi”.«La non vita è qui – Elena si sfoga con neifatti.it –. Che senso ha vivere chiusi in casa e la socializzazione di un disabile che si riduce ad una passeggiata attorno al palazzo? Che senso ha la vita di una madre che deve trascorrere ogni sacrosanto giorno a trovare e inventare soluzioni che nessuno è in grado di prospettare?». Domande a cui lo Stato non dà alcuna risposta. Domande che nascondono il disagio di genitori costretti a perdere il contatto con il compagno e gli amici, a rinunciare alle relazioni sociali per dedicarsi anima e corpo alle cure di un figlio che “succhia” energia dalla loro forza e dal loro coraggio. Sono genitori a cui non è concesso ammalarsi, piangersi addosso o stancarsi: «Si arriva al punto di non avere la forza di condurre una vita sociale o di lavorare – racconta Elena Improta-. Io ho dovuto accettare il licenziamento perché mi sono ritrovata nella situazione di non riuscire più a gestire tutto, non potendo delegare a nessuno la cura di mio figlio, nemmeno ad una struttura pubblica che ha allontanato Mario». Che senso ha vivere senza un progetto di vita? «Tutte le famiglie con figli progettano la loro esistenza: la scuola, l’università, lo sport, le vacanze. Io e Mario, invece, non possiamo progettare nulla».

E’ per questo che Elena comprende perfettamente il gesto disperato della mamma sarda: «Per me – dice– non è affatto un’assassina. Io lo considero un omicidio di Stato: quella mamma, quella donna era già morta. Immagino che abbia pensato che i figli, in un’altra vita, potessero avere la possibilità di camminare, parlare, ridere», la sua voce è spezzata dalle lacrime e dalla commozione. E’ così che si sente Elena, già morta, e ci tiene a far sapere che la disperazione delle tante madri come lei non va assolutamente confusa per “pazzia”. E’ il bisogno e l’importanza di essere ascoltata che l’ha spinta a fondare l’Associazione «Oltre lo Sguardo Onlus – percorsi protetti per persone con gravi disabilità, di cui è presidente, che si occupa dell’aspetto sociale di assistenza alla persona per i ragazzi affetti da una disabilità medio-lieve; per i casi gravissimi offre laboratori gratuiti di cucina, musica e ballo, finanzianti attraverso la raccolta fondi e il 5×1000.

Elena ha anche scritto un libro, «Ordinaria diversità. Diario di una figlia, moglie, madre» (Ponte Sisto editore). Un diario che raccoglie le emozioni e i pensieri vissuti nei primi 25 anni di vita di Mario, ma parla anche dei momenti e degli eventi significativi della sua vita: dall’arrivo a Roma all’adolescenza con la figura del padre Umberto, uomo dello Stato ed ex prefetto di Napoli, fino al racconto della vita politica e all’impegno nel sociale. La voce di Elena si spezza quando ricorda la figura del genitore, non come uomo delle istituzioni, ma come padre e nonno che le scriveva lunghe lettere per spingerla ad andare avanti, in nome di un amore sincero e profondo: «Mi diceva sempre che non mi avrebbe mai aiutato sul piano burocratico, ma solo a farmi capire quanto è importante lottare». Quando le viene chiesto qual è la sua paura più grande, Elena, senza pensarci su due volte, dà la sua risposta: «Vivere».

Sono le parole di una donna stanca, arrabbiata che ha in testa il pensiero della morte, inteso non come atto violento o scelta folle, ma come gesto di amore e coraggio legato alla consapevolezza che, dopo di lei, non ci sarà nessuno che si prenderà cura di Mario, amandolo e accudendolo «Per noi mamme con figli disabili ogni giorno è come se imparassimo a respirare. E’ come se nascessimo ogni mattina, ogni giorno una nuova vita e quando si perde il contatto con questo respiro, si arriva e gesti come quelli della donna sarda».

E’ bello poter far vedere il futuro agli altri in momenti in cui a loro sembra che il futuro non ci sia più e, in questo caso, lo Stato ha il dovere di riportare in vita le mamme che si sentono già morte. Sebbene ci tenga a ringraziare il Ministro Fontana che si è interessato alla sua recente vicissitudine con il direttore sanitario dell’Asl, Elena ha preferito tutelare i diritti di suo figlio attraverso un legale, ma ha auspicato la possibilità di un incontro per un confronto sul tema delicatissimo della disabilità grave a favore di tutte le famiglie che vivono lo stesso suo disagio.

Neifatti.it si unisce all’appello di Elena rivolto al Ministro.

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