Pubblicato il: 1 ottobre 2018 alle 8:00 am

La lotta quotidiana dell’infaticabile Maria: «Lo devo alla mia Barbara perché le sia garantita un’esistenza dignitosa» La donna, ottantenne, tutti i giorni raggiunge l’istituto di riabilitazione dov'è ricoverata la figlia, affetta da sempre da disabilità grave: «Troppi tagli alla sanità, chiuderanno il centro nell’indifferenza generale»

di Arcangela Saverino.

Roma, 1 Ottobre 2018 – Sul profilo di Maria Cidoni compare la foto di Papa Bergoglio che accarezza il viso di una donna su una sedia a rotelle, mentre lei, in piedi, sfiora con la mano la guancia del pontefice. La donna affetta da una disabilità grave dalla nascita, a causa di un parto andato male (danni all’emisfero sinistro determinati dall’utilizzo del forcipe), è sua figlia Barbara di 51 anni; Maria è la mamma ottantenne che non ha mai smesso di portare avanti la sua battaglia per ottenere il riconoscimento dei diritti della figlia e degli altri disabili che fanno parte del Cem, il Centro di educazione motoria di via Ramazzini 31 a Roma, già della Croce Rossa, poi gestito dall’Asl Rm/D  e oggi di nuovo affidato alla Croce Rossa. «Le battaglie che conduco da una vita hanno sempre e solo avuto una scopo: quello di ottenere un’assistenza adeguata e il giusto rapporto operatori/utenti per i disabili, in modo che sia loro garantito il “dopo di noi” in quella stessa struttura che per loro è diventata la propria casa» ha dichiarato a neifatti.it.

Negli ultimi anni un vero ping pong: il Centro è passato dalla gestione della Croce Rossa a quella della Regione e azienda sanitaria e poi ancora alla Croce Rossa. Ma è nel periodo in cui è stato affidato all’Asl che si registrano i maggiori problemi, provocando un vero e proprio stato di confusione a discapito dei diritti di Barbara e di tanti altri disabili. E Maria, che è anche presidente dell’associazione dei genitori del Cem Agecem onlus, è stanca di parole, ma non di azioni, tanto che, raggiunge ogni giorno il Centro in autobus per trascorrere il tempo con la figlia, anche solo il tempo di darle da mangiare. «Quello che chiediamo da anni è un incremento di personale, per garantire diritti e dignità ai ragazzi. Il Centro esiste da cinquant’anni e alla Croce Rossa va riconosciuto il merito di averne garantito la durata e gli standard adeguati agli utenti. Qui tutti, compresi i genitori, fanno del loro meglio, ma non basta per assicurare un trattamento adeguato alle condizioni dei nostri ragazzi». Maria lotta da 51 anni, ovvero da quando è nata Barbara, nonostante altri due figli e una vita trascorsa a lavorare. Una lotta verso il sistema che, all’inizio, non prevedeva nemmeno l’assistenza domiciliare. Una battaglia che, oggi, prosegue contro la politica e la Regione che non si assumono le responsabilità che competono nella gestione del Centro.

Al Cem abitano circa 40 persone disabili gravi e gravissimi in maniera residenziale (tra questi Barbara, la figlia di Maria), alcuni ragazzi gravi arrivano ogni mattina e restano fino alle 16, altri sono meno gravi ma con situazioni molto complicate e di non facile gestione come le crisi epilettiche ricorrenti. Molti vivono lì da quando erano piccoli. «Quando Barbara aveva quattro anni e mezzo, non avendo possibilità di fare le terapie di cui aveva bisogno, decidemmo di portarla al Centro, nonostante il suo caso fosse molto grave e, a detta di molti, non recuperabile. E’ stata una scelta molto dolorosa che ha richiesto tutto il coraggio che credevo di non avere come madre: ricordo ancora il ritorno a casa, senza di lei. Quando ci penso, soffro come allora. Appena avevo una giornata di riposo dal lavoro lasciavo gli altri due bambini con la loro nonna e correvo a Roma, da Barbara. Abitavo a Ostia e ci andavo con i mezzi pubblici, mentre il sabato, durante l’intervallo del lavoro, andavo a prenderla in macchina con mio marito e la tenevo fino alla domenica. Ogni volta riportarla al Centro era un grande dolore per tutti noi ma non potevo fare altrimenti».La voce di Maria si spezza per la commozione quando rievoca quei ricordi ed è la consapevolezza dell’importanza di posti come il Cem, per i disabili, ma anche per le stesse famiglie, che la spinge a non arrendersi per raggiungere lo scopo di fare tornare “La casa di Barbara” un’eccellenza e fiore all’occhiello della Croce Rossa, come era un tempo, prima che iniziassero i tagli alla sanità. «Non possiamo correre il rischio di farlo chiudere con le vite che ci sono dentro. Barbara chiama “Casa Roma” il Centro, non quella dove viviamo noi. Lei vorrebbe che io restassi con lei ogni volta che vado via».

Mancano gli operatori adatti a persone che hanno tutte bisogno di essere sollevate, accompagnate al bagno, lavate, imboccate. Gli utenti non sono più giovanissimi, e i genitori, quelli che ancora ci sono, sono anziani, ma consapevoli che i centri possono salvare la vita.

La sensazione è che nessuno voglia porre rimedio a una situazione insostenibile. Non la politica. Non gli amministratori locali. Nessuno vuole sentire le grida di disperazione di tanti genitori, nessuno vuole guardare in faccia i disabili per paura di scoprire che, spesso, viene calpestata la loro dignità di esseri umani e negato il diritto ad una vita dignitosa.

Neifatti.it, anche questa volta, si unisce all’appello lanciato da una mamma di una figlia disabile.

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