Pubblicato il: 4 dicembre 2018 alle 7:00 am

Disabilità e diritti: il fondamentale ruolo dei caregiver, gli assistenti familiari ancora senza riconoscimento Sono per lo più donne e assistono persone anche non conviventi con problemi. Molti Paesi europei hanno sancito giuridicamente la loro funzione, mentre in Italia manca una legge specifica. Ma le proposte non mancano

di Anna Giuffrida.

Roma, 4 Dicembre 2018 – Fanno assistenza socio-sanitaria, fornendo cure personali al familiare disabile. Si occupano del disbrigo di pratiche burocratiche, ma svolgono anche attività di “coordinazione, vigilanza, sostegno psicologico, comunicazione, attività domestiche”. Questo è il lavoro di cura gratuito e spesso invisibile del familiare caregiver, descritto nella Carta Europea del caregiver elaborata dalla Confederazione delle organizzazioni di famiglie con persone disabili dell’Unione europea. Un ruolo che investe, solo in Italia, oltre 3 milioni di persone tra i 15 e 64 anni impegnate nella cura e assistenza di un familiare con disabilità grave o gravissima.

Un impegno per lo più al femminile: l’86% dei caregiver è donna. Donne che si fanno carico della cura e assistenza del familiare disabile, sia il figlio, sia il marito, un genitore o fratelli e sorelle, spesso senza aiuti e solo nel 14% dei casi appoggiandosi ad un aiuto esterno. Donne che il più delle volte non lavorano, perché non hanno potuto accedere al mercato del lavoro. La situazione non migliora se si tratta di donne lavoratrici, dato che “solo una su quattro può avere accesso al part-time, allo smart working o ad asili assistenziali” come fotografato dal Libro Bianco 2018 di Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere.

Una condizione, quella dei caregiver familiari, oggetto di cinque proposte di legge a cui si sta lavorando in Commissione Lavoro al Senato per realizzare un Testo unico che dia tutele e diritti ad una figura fondamentale anche nella difesa dei diritti del disabile assistito. Al momento, in Italia, l’unico testo di legge che dà un riconoscimento giuridico alla figura del caregiver è la Legge Finanziaria del dicembre 2017 n. 205. Una legge che, confrontata con i parametri europei, risulta incompleta e carente di tutele. «Nella definizione di caregiver data dalla legge del 2017 pensiamo ci siano anzitutto delle lacune – dichiara l’avvocato Maurizio Benincasa, presidente di First Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità – non si può definire caregiver solo il familiare convivente, perché ci sono familiari che non convivono eppure ogni giorno prestano attività di cura. Restringere la cerchia cosa vorrebbe dire, che una figlia o sorella che si è fatta la propria famiglia dovrebbe spostare tutto il suo nucleo familiare e convivere con il genitore o fratello o sorella disabile? Mi sembra una cosa insensata». E prosegue: «L’altra cosa è che la legge sembra restringere la platea, dicendo che non è sufficiente che vi sia una disabilità grave ai sensi dell’articolo 3 comma 3 della legge 104, ma che la persona deve essere titolare di indennità di accompagnamento. Noi chiediamo invece di valutare caso per caso, con il PAI (Progetto Assistenziale Individuale, nda) o con i processi di vita che vengono programmati. Perché caregiver sono sia coloro che assistono una persona con disabilità grave che chi assiste un disabile gravissimo». Proposte confluite in un documento, redatto dalla First che dà voce alle 30 associazioni di familiari di disabili e non solo che ne fanno parte, depositato nelle scorse settimane dopo un’audizione in Senato.

Documenti che tratteggiano la figura del caregiver come persone che svolgono un lavoro di assistenza familiare e un servizio umano indispensabile non solo alla sopravvivenza del familiare con disabilità, ma ancora prima a tutela della sua dignità in quanto persona. La presenza del familiare caregiver permette infatti al disabile di scegliere liberamente di vivere in casa propria, senza essere costretto ad un’assistenza socio-sanitaria in centri o istituti, con un risparmio per Stato ed enti locali significativo. «Un sistema di welfare che anziché spostare il disabile nei centri sostiene il caregiver nel suo lavoro evita che la persona disabile finisca in strutture, da cui non uscirà più, e riduce i costi – precisa l’avvocato Benincasa – Nel nostro documento abbiamo fatto un parallelismo con i parametri di Roma Capitale. L’assistenza di un disabile, h24, ammonta a 144,15 euro al giorno, che moltiplicati per 30 giorni danno un costo complessivo di oltre 4mila euro per persona con disabilità. Se noi invece spostiamo questo welfare dal lato delle famiglie anziché dei centri, non solo applichiamo le tutele della Convenzione Onu sui disabili, ma diamo prospettive future a queste figure fondamentali. E abbiamo anche risparmiato».

Tema portante infatti del dibattito sui caregiver è l’inserimento lavorativo, su cui la proposta della federazione First punta l’attenzione della Commissione in Senato. «Abbiamo chiesto o un riconoscimento retributivo e contributivo, come avviene nel resto d’Europa, oppure un contributo economico – precisa il presidente Benincasa – altrimenti noi continuiamo a condannare all’emarginazione, all’esclusione sociale e ad una condizione di povertà milioni di donne. Chi è caregiver non si può assentare, non si può ammalare e se si ammala sono dolori, non ha tempo libero. In altri Paesi, come la Svezia, sono previsti giorni di sollievo nei fine settimana che prevedono un’assistenza domiciliare a totale copertura per garantire dei giorni di respiro al cargiver».

Un aiuto in parte lo forniscono alcune app che danno consigli per pianificare l’assistenza ad una persona disabile, come NoiParkinson o Apps4Carers App e Baduplus, rivolto soprattutto alle badanti. Una tutela legislativa che invece ancora manca nei confronti di queste persone che svolgono a tutti gli effetti un lavoro usurante, e che vanno incontro a malattie dovute all’eccessivo stress e alla depressione. Malattie che rappresentano un costo ulteriore per la sanità pubblica, e che spesso vengono trascurate dal familiare caregiver a causa del suo impegno e della condizione di stress psico-fisico.

Buone prassi in Italia dimostrano però che è possibile una legislazione completa e concorrenziale, che metta in gioco i fondi nazionali e quelli locali. Come avviene in Emilia Romagna che dal 2014 si è data una legge regionale che prevede il riconoscimento e il sostegno della figura del caregiver, anche con la destinazione di fondi regionali e l’istituzione del Cargiver day celebrato durante il mese di maggio.

«La cosa strana nel mondo della disabilità è che si richiede sempre l’inclusione ma si pratica l’esclusione. Noi pensiamo che si possa creare un Welfare che vada verso le famiglie, che invece non contano praticamente nulla – chiosa con schiettezza Maurizio Benincasa – un welfare che parta dai territori, dalle famiglie, dai bisogni effettivi».

Un welfare capace di far uscire quindi dal cono d’ombra i soggetti più deboli, condizione che si estende anche alla famiglia di una persona disabile. E far uscire anche l’Italia dal perenne ruolo di fanalino di coda nella tutela dei diritti.

Se ne continuerà a parlare, in attesa della legge definitiva e completa sui caregiver, il prossimo 14 dicembre in un convegno organizzato dalla First nella Biblioteca del Senato a Roma.

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