Pubblicato il: 27 dicembre 2018 alle 7:00 am

Malattie rare, al Sud l’eccellenza sanitaria non è più un’eccezione Nel 2013 a Messina ha aperto il centro clinico NeMO che fa ricerca e offre assistenza multidisciplinare ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari

di Anna Giuffrida.

Messina, 27 Dicembre 2018 – Da Milano a Messina, passando per Arezzano. La ricerca sulle malattie rare si muove, anche sul territorio italiano. Raggiunge i pazienti il più vicino possibile alla loro città di origine, evitando loro la fatica e i costi dei famosi ‘viaggi della speranza’. E’ anche questo il valore aggiunto del Centro clinico NeMO (NEuroMuscolar Omnicentre) SUD che, dopo l’esperienza positiva del centro clinico aperto a Milano nel 2008, ha trasferito questa eccellenza nel 2013 anche in Sicilia, a Messina.

Un progetto all’avanguardia nella ricerca e nel sostegno ai malati, nato dall’idea di Alberto Fontana presidente della Fondazione Aurora onlus che gestisce il centro clinico NeMO SUD, in partnership con Fondazione Telethon, AISLA, UILDM, Famiglie SMA, e con Università e Policlinico di Messina. “La cosa rivoluzionaria è che, da un’idea delle associazioni dei pazienti, si è deciso di investire tempo, energie e risorse in una struttura che facesse non solo ricerca clinica, fondamentale per dare speranza e spesso concretezza ai pazienti, ma si è voluto che fosse anche un posto che si occupava della loro assistenza, a 360 gradi – spiega Letizia Bucalo Vita, responsabile dell’ufficio fundraising e comunicazione del Centro clinico NeMO SUD – L’altra rivoluzione è che si è pensato di realizzare questi centri con un team multidisciplinare, il che vuol dire che il paziente arriva da noi e trova tutto. Il neurologo che fa la diagnosi e dà la terapia, trova il fisiatra, poi il fisioterapista, il logopedista, il neuropsicologo, e in consulenza ci sono le altre figure mediche presenti nel Policlinico che ci ospita”. Il Centro NeMO, infatti, è una scommessa vinta al Sud anche perché è un ente del terzo settore dentro una struttura pubblica, e questo rappresenta di per sé “un’innovazione per la Sicilia” come aggiunge Letizia Bucalo Vita.

L’obiettivo è migliorare la qualità di vita dei pazienti, che spesso a causa della malattia invalidante si sentono soli e isolati. In quest’ottica, al centro si utilizzano tecnologie avanzate come gli strumenti di comunicazione aumentativa alternativa che, con l’ausilio di una tabella, restituiscono alle persone parole e dignità in ogni gesto quotidiano. La ricerca inoltre, già attiva al Policlinico di Messina dove da 40 anni si studiano le malattie neuromuscolari, con la presenza di NeMO è diventata possibilità di cura immediata. Il centro NeMO SUD infatti è l’unico in Sicilia a poter somministrare lo Spinraza, unico farmaco esistente per bambini affetti da SMA che restituisce a tanti di loro la possibilità di stare seduti e non più a letto, e un’aspettativa di vita maggiore. “NeMo è stato tra i primi 500 centri a poterlo usare perché siamo inseriti in un network internazionale di ricerca, e questo fa arrivare al paziente un’informazione di prima mano importante e vitale”, afferma con soddisfazione Letizia.

Il padiglione B, al quarto piano, del Policlinico Gaetano Martino di Messina dove ha sede il centro clinico NeMO SUD ha dovuto in questi anni dare una risposta alla crescente richiesta di cure nel sud del Paese. Nato con 10 posti letto, in stanze tutte colorate e attrezzate per la degenza e per accogliere i pazienti ambulatorialmente, da febbraio NeMO ha raddoppiato lo spazio arrivando a 20 posti letto che accolgono pazienti provenienti per lo più dalla Sicilia e dalla Calabria, ma anche da altre zone del sud Italia e del bacino mediterraneo.

La rarità su cui tutto il team medico e non solo investe energie e professionalità diventa una sfida da affrontare insieme agli ospiti del centro. Nasce anche da questa idea che anima i centri NeMO la figura della Nurse Coach, unica in tutto il Sud. “E’ una figura infermieristica che ha un ruolo specifico – spiega Bucalo Vita – Segue i pazienti quando lasciano il centro dopo il ricovero e tornano a casa, diventando un riferimento continuo per loro. NeMO ha attivato così un circuito virtuoso che è riuscito in cinque anni a migliorare le prestazioni degli enti pubblici. Non necessariamente per colpa degli enti pubblici, ma perché queste malattie sono talmente rare che a volte non si comprendeva quanto fosse importante per un malato di SLA con una Peg ricevere cibo subito. O quanto era grave che un bambino ricevesse una carrozzina, prescritta sei mesi prima, otto mesi dopo”. E prosegue: “Di solito l’accezione che diamo all’aggettivo ‘raro’ è positiva: bellezza rara, pietra rara, fiore raro. Mentre quando qualcuno riceve una diagnosi di malattia rara si sente solo. Ecco, questa rarità al centro è diventata preziosa. Nel momento in cui le persone arrivano in corsia si conoscono, vivono le stesse difficoltà e non si sentono più rari. Può sembrare strano, ma è tutto talmente bello e utile che c’è la voglia di raccontarsi”.

Dall’esigenza di trasparenza sulle attività del centro e dal desiderio di fare conoscere le vite speciali, tanto dei pazienti quanto degli operatori del centro NeMO, partono i tanti eventi di raccolta fondi di cui è ideatrice la stessa Letizia in qualità di fundraiser per NeMO SUD. Le parole chiave di ogni evento, di ogni storia raccontata sono “speranza, bellezza e sorrisi” come puntualizza con entusiasmo l’energica Letizia Bucalo Vita. E di questi ingredienti è fatto anche il recente video “Canto per Nemo”, scritto dalla stessa fundraiser Letizia e arrangiato, dalle note della famosa canzone O Tannenbaum, dal musicista e cantante messinese Alessandro Silipigni. Un video musicale scaricabile da internet e il cui ricavato andrà al Centro NeMO SUD. Al video hanno preso parte 50 giornalisti messinesi che, dopo avere visitato il centro e i suoi pazienti, sono entrati in sala registrazione e hanno prestato voce e volto al messaggio che la canzone vuole lanciare: la bellezza di donare. E attraverso i suoi giornalisti, che ogni giorno la raccontano, la città ha preso parte anche a questo evento. “Questo video è tutto un dono, dall’inizio alla fine. Ognuno di loro ha contribuito in modo del tutto gratuito a realizzarlo. Questo dimostra che anche se al Sud non ci sono le stesse realtà imprenditoriali del nord Italia ed Europa, c’è però tantissimo cuore – spiega la fundraiser messinese – Il grosso delle donazioni viene naturalmente da Messina, anche perché la città si inorgoglisce di avere NeMO che è una cosa bella, che dà risultati e aiuta tante persone. Questi eventi poi fanno sentire ogni persona parte di NeMO. Ognuno di loro partecipando non fa beneficienza ma contribuisce ad una causa, perché non è un gesto una tantum ma un volerci essere”.

Un’eccellenza sanitaria che nasce da un terzo settore che sa essere vicino alle persone, perché le conosce e si impegna, e che avvicina e coinvolge il territorio sulle questioni più importanti della società. Che “accudisce le persone” e fa riscoprire la gioia di condividere e donare agli altri. Ed è quello che ribadisce nel testo la canzone ‘Canto per NeMO’: “Vivi la causa e chi la sostiene”.

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