Pubblicato il: 26 aprile 2019 alle 8:00 am

Storie di siblings, fratelli e sorelle speciali dei disabili Due video, un docufilm e un cortometraggio, realizzati da una mamma romana, Pamela Pompei, raccontano chi sono e l’importanza di aiutarli e sostenerli quotidianamente. Storie di amore e accudimento, che sconfiggono le solitudini causate dalla disabilità

di Anna Giuffrida.

Roma, 26 Aprile 2019 – “Io per lui ci sarò sempre. E anche lui, nella sua maniera, ci sarà sempre per me”. A parlare è un sibling, ovvero il fratello di una persona disabile. Sono loro che, insieme ai genitori, condividono con il fratello o la sorella disabili il dolore di quella disabilità, e spesso lo fanno in solitudine. Parla di loro, per la prima volta, un docufilm scritto e diretto da Pamela Pompei, “mamma di un alieno e di un sibling” come lei stessa si definisce, che ha raccolto 31 testimonianze di fratelli e sorelle di disabili di età compresa tra i 5 e i 70 anni. Un racconto familiare sulla disabilità, che porta alla luce i tanti momenti di questi fratelli e sorelle alle prese con il fratello/sorella disabile: dalla difficoltà di non poter parlare ‘normalmente’ con il fratello alla consapevolezza di condividere qualcosa di speciale insieme. Fino a scoprire di non essere i soli a vivere una condizione che spesso diventa alienante.

“I fratelli e le sorelle nell’impegno per la disabilità rappresentano la parte più significativa, ma vengono tenuti un po’ nell’ombra – ci spiega Pamela Pompei, attiva a livello territoriale nel Comitato Disabilità del Municipio X di Roma e vice presidente della federazione nazionale per i disabili First – Loro vivono questa condizione in un modo diverso da noi genitori. Noi abbiamo un prima e un dopo, loro da quando nascono per sempre vivono una condizione continua e costante di presa in carico. A volte, purtroppo, vivono anche situazioni più grandi di loro: non tutti noi genitori siamo in grado di aiutarli, e a volte li diamo per scontati”. E aggiunge: “C’è una fase dei siblings in cui si devono staccare dalla famiglia, proprio perché devono vivere le loro esperienze e devono essere pronti a ricaricarsi per quello che li aspetta in futuro. Fare affidamento su di loro fin da piccoli vuol dire costringerli ad una vita che non è la loro, e continuare a fargli vivere la vita dei fratelli e delle sorelle. E questa cosa non è giusta!”

Un documento prezioso, attraversato dalla delicatezza con cui questi fratelli e sorelle vedono e raccontano l’altra parte della loro vita, che ha ottenuto tra gli altri il sostegno di Roma Capitale rientrando tra i progetti formativi del POF. Una divulgazione che è stata sostenuta anche da Gigi Proietti che ha prestato la sua voce nel corso del video. Tante le scuole che hanno già aderito al progetto, con la proiezione del video e la realizzazione di testi, video o, per i più piccoli, disegni sul tema della disabilità. “Il supporto che serve è non solo economico, ma anche un supporto continuo, giornaliero. Serve agevolarli proprio nell’esistenza, perché vivono una vita che non hanno scelto, fatta di responsabilità che non hanno scelto. Il mio scopo con questo video era proprio quello di dire ‘accorgetevi di loro, supportiamoli in tutto e per tutto’. Anche perché saranno quelli che in futuro si prenderanno cura di problematiche enormi”.

La tutela dei loro diritti è sorretta anche dall’attesa legge sulla figura dei caregivers, di cui vi avevamo parlato nei mesi scorsi. Una legge, il cui progetto è approdato da tempo in Commissione Lavoro al Senato, e che sarebbe un valido supporto oltre che economico anche sociale in queste famiglie. Anche Pamela, da mamma speciale, ha conosciuto la solitudine legata alla disabilità ma ha fatto la sua scelta. “Ero una fotografa professionista prima di essere una mamma full time. Poi ho avuto anni bui, come tutti noi genitori che ci troviamo a vivere una situazione del genere – ci racconta Pamela – Alla fine anziché essere scelta dalla disabilità, ho deciso di scegliere io lei. E ne ho fatto un mezzo di comunicazione ed espressione. Devo dire che per me ha funzionato, e anche per tutte le persone che mi sono accanto e con le quali condivido questa esperienza”.

Il docufilm è la seconda esperienza di racconto della disabilità attraverso le storie e le vite dei fratelli e delle sorelle. Pamela ha raccontato la realtà dei suoi due bimbi, Adriano e Diego, in un cortometraggio ‘La lingua degli Alieni’ realizzato un anno fa e che lo scorso febbraio ha vinto il Festival Internazionale di Cinema ‘Uno sguardo raro’ dedicato alle malattie rare nella sezione cortometraggi animati. Anche qui, con la partecipazione di Pif, Pamela ha raccontato come Adriano non veda Diego come disabile ma come “un piccolo alieno caduto sulla Terra che non conosce la pace e neppure la guerra”. Con la semplicità delle parole di un bambino, anche il racconto delle difficoltà legate alla disabilità diventa accessibile per tutti. E attraverso le parole, anche di commozione discreta, i siblings danno forma alla vita dei fratelli disabili. Una scelta, questa, non casuale della mamma autrice. “La gente non vuole vedere la disabilità nuda e cruda, si infastidisce oppure si impietosisce. Quindi abbiamo creato e trovato un mezzo di comunicazione che è meno di impatto visivo e più riflessivo. E ci siamo riusciti. Perché sentono parlare di disabilità, la vedono ma con un pizzico di ironia, con molta riflessione e senza il fastidio della parte visiva, che purtroppo la gente non vuole vedere – chiarisce Pamela – E’ una mia scelta artistica, raccontare la disabilità ma non mostrarla. Anche perché la disabilità non è l’aspetto che tu stai vedendo, ma è tutto quello che ruota intorno ed è giusto fare vedere la cosa a 360°. Aiutare anche solo un ragazzo non significa aiutare solo lui, ma aiutare tutte le persone che gli stanno intorno. Ecco perché i numeri aumentano e si chiede aiuto, perché un grande parte della società ha bisogno di aiuto e non solo la singola persona”.

Nel Comitato Disabilità del Municipio X sono quasi 200 le famiglie associate, che fanno rete con le altre associazioni della First, e che insieme partecipano alla divulgazione esterna e al sostegno ai bambini, ragazzi e poi adulti che così sconfiggono la solitudine. E’ l’augurio che Pamela, alla fine del docufilm, rivolge a suo figlio di non sentirsi mai solo perché ci sono anche altri “supereroi più piccoli e più grandi” che condividono vite speciali, come lei stessa ci dice.

Il prossimo video di Pamela è previsto in uscita, come avviene ormai da un paio di anni, a dicembre. Intanto resta da raccogliere l’invito finale dell’ultimo docufilm: “Serve aiuto?”, chiede il narratore Gigi Proietti, “Assolutamente sì!” risponde un piccolo sibling.

Il docufilm è visibile su https://www.youtube.com/watch?v=HG4LbyNXLUs

Il cortometraggio è visibile su https://www.youtube.com/watch?time_continue=115&v=ydzN_dHpIO8

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