Pubblicato il: 9 aprile 2020 alle 7:30 am

Essere disabile al tempo del coronavirus «Famiglie come la mia vivono in quarantena da anni, oggi con l'aggravante di un virus che per i nostri figli rischia di essere assolutamente mortale»

di Arcangela Saverino.

Roma, 9 Aprile 2020 – «Noi famiglie con bambini disabili stiamo vivendo un’emergenza nell’emergenza». A lanciare il grido di dolore è Stella Di Domenico, mamma di Uma, una bambina di 10 anni affetta dalla sindrome rara di Phelan McDermid e da una gravissima disabilità che le impedisce di essere autosufficiente.

«Vi chiedo di aiutarci a non essere dimenticate» il suo è un appello per tenere alta l’attenzione su una situazione drammatica che coinvolge milioni di famiglie. L’emergenza sanitaria causata dall’epidemia da Covid-19 ha comportato la chiusura dei centri diurni e l’assenza di assistenza domiciliare, costringendo i cosiddetti caregiver, termine inglese che indica “chi si prende cura”, ad assistere i familiari disabili senza alcun aiuto. Uma, come tanti altri, si è adattata alla situazione e in questo periodo partecipa alle sedute di fisioterapia e logopedia attraverso lo schermo di un telefono, grazie all’aiuto della madre che sotto indicazione dei professionisti prova a fare del suo meglio per non farle mancare l’assistenza di cui ha bisogno. «Famiglie come la mia vivono in quarantena da anni, oggi con l’aggravante di un virus che per i nostri figli rischia di essere assolutamente mortale» racconta Stella a Neifatti.it, non nascondendo la preoccupazione per la situazione che può vanificare i progressi di Uma, costringendola a un regressione sia sul piano clinico che cognitivo.

Una situazione di abbandono e isolamento che fa eco al silenzio delle istituzioni. Nel decreto Cura Italia, infatti, è previsto soltanto l’estensione dei permessi in base alla legge 104 per i lavoratori che assistono un familiare con disabilità grave, niente di più. Senza considerare, poi, l’aspetto della didattica a distanza che riscuote non poche perplessità. Nella recente nota ministeriale della Ministra dell’Istruzione Azzolina si legge: “La didattica a distanza prevede uno o più momenti di relazione tra docente e discenti, attraverso i quali l’insegnante possa restituire agli alunni il senso di quanto da essi operato in autonomia, utile anche per accertare, in un processo di costante verifica e miglioramento, l’efficacia degli strumenti adottati”. Un paragrafo specifico è dedicato agli alunni con disabilità, il cui punto di riferimento rimane il Piano educativo individualizzato. La nota afferma che «la sospensione dell’attività didattica non deve interrompere, per quanto possibile, il processo di inclusione. Come indicazione di massima, si ritiene di dover suggerire ai docenti di sostegno di mantenere l’interazione a distanza con l’alunno e tra l’alunno e gli altri docenti curricolari o, ove non sia possibile, con la famiglia dell’alunno stesso, mettendo a punto materiale personalizzato da far fruire con modalità specifiche di didattica a distanza concordate con la famiglia medesima, nonché di monitorare, attraverso feedback periodici, lo stato di realizzazione del PEI (Piano Educativo Individualizzato, un documento che contiene l’indicazione dettagliata degli interventi educativi e didattici, degli obiettivi prefissati per l’alunno e i criteri di valutazione per percorso didattico)”. Il risultato, però, è che gli studenti disabili sono costretti a rimanere a casa, senza la possibilità di poter accedere ad una didattica  adatta alle loro reali esigenze  «In questo momento, l’unica a darci una mano è la FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità) – prosegue- che lo scorso 30 marzo ha partecipato a un incontro online con  il Ministro dell’Istruzione. Il Presidente Avv. Maurizio Benincasa  ha proposto l’unica soluzione possibile ai fini di un’adeguata didattica a distanza: la necessità di coinvolgere nella ri-progettazione del Pei il GLHO (il gruppo di lavoro sull’handicap), da convocare in  forma online, alla presenza dei docenti, del sanitario, dell’assistente dell’autonomia e comunicazione e della famiglia». E’ di fondamentale importanza, infatti, riprogrammare il Pei che inevitabilmente cambia con l’attuale situazione; inoltre, è il suddetto organismo a dover valutare quale possa essere la modalità didattica maggiormente funzionale per ogni specifico alunno. Ad oggi, da parte del Ministero non v’è stata alcuna risposta. «Per i bambini con disabilità gravi gli assistenti  alla comunicazione sono fondamentali. A causa dell’emergenza sanitaria sono in cassa integrazione, oppure senza lavoro perchè le cooperative non hanno rinnovato il contratto. Come si può pensare che i nostri figli possano comunicare attraverso uno schermo senza la presenta di un mediatore comunicativo, una figura professionale così importante?» si chiede Stella. Sono bambini che hanno perso i punti di  riferimento con ripercussioni sull’intera famiglia a cui viene negato ogni strumento per affrontare una disabilità che rischia di isolarla. Una parte di popolazione che soffre la solitudine più di chiunque altro.

E’ urgente un intervento straordinario e specifico per tutti questi ragazzi «Noi famiglie con persone disabili siamo abituate ad essere resilienti. Per noi è una battaglia continua contro l’indifferenza. Abbiamo lavorato anni e anni per ottenere anche i più piccoli miglioramenti dei nostri figli. La preoccupazione non è solo del virus, ma anche del futuro. Io esigo che questa nostra emergenza nell’emergenza venga portata alla luce perché siamo essere umani anche noi e non possiamo essere lasciati indietro, esattamente come tutti gli altri» conclude.

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