Pubblicato il: 2 marzo 2018 alle 8:00 am

Quando l’amore di un genitore cambia la vita: Silvana dona il rene e salva Claudio «In Italia non esiste la cultura della donazione di organi da vivente». Negli Stati Uniti, per esempio, il trapianto di rene da donatore vivente rappresenta oltre il 30% dei trapianti eseguiti

di Arcangela Saverino.

Palermo, 2 Marzo 2018 – Ci sono lezioni di civiltà che non possiamo ignorare, storie che raccontano la forza dirompente di un gesto che fa rinascere una vita, che hanno il potere di seminare amore. La donazione di organi da vivente ha la capacità di elargire questa forza, questo potere nella vita di chi dona, non solo in quella di chi viene salvato e la storia che vi raccontiamo ne è l’esempio. Silvana Puccio è la madre di Claudio, nato con un rene solo e mal funzionante, che lo costringe, fin dalla nascita, ad iniziare una vita travagliata, fatta di cure, di medici, di ospedali, ma soprattutto di privazioni e sacrifici. E, ancora, di difficile integrazione a scuola, con gli altri bambini, di insicurezza e di disagi psicologici che lo fanno vivere in una prigione senza sbarre. Tre anni fa si verifica un tragico evento che lo pone in pericolo di vita: l’unico rene di cui è dotato smette di funzionare. Il rischio che corre è di iniziare la dialisi, una terapia che, ancora una volta, avrebbe rivoluzionato la sua vita nei tempi e nelle abitudini, costringendolo a vivere appeso al filo della speranza di un trapianto. Silvana, però, non perde tempo e si precipita in ospedale per effettuare gli esami del caso e, una volta accertata la sua compatibilità con il figlio, decidere di donargli il suo rene. Grazie al gesto della madre, Claudio torna in vita, nasce una seconda volta. Oggi, nonostante i controlli medici e l’assunzione di immunosoppressori, conduce la vita normale di un qualsiasi ragazzo di 26 anni con tanti sogni da realizzare. Ha acquisito sicurezza, guarda al futuro con determinazione, sebbene non sappia ancora quale sia la strada da percorrere. Vuole andare via da Palermo, la sua città, e intraprendere nuove esperienze altrove.

«In Italia non esiste la cultura della donazione di organi da vivente e se sono qui a raccontare la nostra storia, quella mia e di mio figlio Claudio, è solo perché vorrei sensibilizzare gli altri e far capire  loro quanto può essere importante un gesto del genere che può salvare una vita. Io lo avrei fatto anche per un estraneo» racconta Silvana a neifatti. Un atto di grande amore, ma anche di estremo coraggio perché è mamma anche di Giorgia, una bambina di undici anni affetta da una sindrome rara, la monosomia 1p36, scoperta al momento della nascita, che determina la mancanza del segmento terminale del braccio del cromosoma p36. Giorgia dipende totalmente dalla madre perché la malattia le comporta patologie quali l’ipoacusia, l’ipovisione, il ritardo psico-motorio e l’insufficienza cardiaca grave. Ma, pur sapendo dell’essenzialità della sua presenza nella vita della figlia, Silvana non ha ceduto alla paura e ai consigli degli amici che hanno tentato di farla desistere da un gesto che avrebbe potuto compromettere non solo la sua vita, ma anche quella di Giorgia. «Sono una persona abbastanza tenace e forte, sempre ottimista e positiva: non ci ho pensato due volte a donare il mio organo a Claudio». Ci tiene a far sapere che gode di ottima salute, conduce un’esistenza assolutamente regolare, nonostante sia rimasta con un solo rene.

Storie come questa spingono ad una profonda riflessione sulla scarsa cultura della donazione in Italia, tra un servizio pubblico che taglia i posti per dializzati e una legge restrittiva che scoraggia i potenziali donatori, consanguinei e non. Per la donazione di un rene si aspettano in media tre anni, mentre sconfortanti sono i dati relativi alla donazione di tale organo da vivente. A differenza di altri Paesi, come per esempio gli Stati Uniti d’America, dove il trapianto di rene da donatore vivente rappresenta oltre il 30% dei trapianti eseguiti annualmente, in Italia questo tipo di trapianto rappresenta solo una piccola percentuale dei trapianti renali eseguiti ogni anno. Perché? Uno dei problemi è la legge del 26 Giugno 1967 n. 458 che indica come possibili donatori solo i parenti di primo grado del paziente (genitori, figli, fratelli germani e non germani), ammettendo la possibilità di prendere in considerazione parenti di grado superiore al primo e/o persone estranee al nucleo familiare unicamente nei casi in cui nel gruppo dei consanguinei non vi sia alcuna persona disponibile. Una modalità molto restrittiva che scoraggia un potenziale donatore non consanguineo. In altri casi, può essere determinante la scarsa convinzione del medico specialista, determinata dal timore di indurre nel donatore la malattia renale, sebbene ormai diversi studi hanno accertato che la sopravvivenza dei donatori non si discosti significativamente da quella della popolazione generale. A ciò si aggiungono la scarsa cultura e informazione circa la possibilità di donare da viventi.

Con il loro appello accorato, Silvana e suo figlio Claudio sperano di infondere negli altri il coraggio di trasformare la vita altrui, donando loro la speranza di guarire da una malattia. Di persone che tornano a vivere dopo avere sfiorato la morte. Commuovente è il gesto di una madre, fatto di amore e coraggio che hanno stravolto disegni distratti e causali di una vita. Amore e coraggio che possono coinvolgere altre storie, intrecciare e tessere altre vite. Per sempre.

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