Pubblicato il: 4 aprile 2018 alle 8:30 am

Fibrosi cistica, la ricerca e le cure di un’azienda italiana L’impegno a favore del miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Per Pharmaelle la parola d’ordine è: perseverare nell’eccellenza

di Giulio Caccini.

Roma, 4 Aprile 2018 – Adrenoleucodistrofia, fibrosi cistica, obesità grave e gravissima. Per alcuni sono parole, spesso astruse e di difficile comprensione, ma per migliaia di persone sono condizioni con cui convivere ogni giorno e che impongono tante rinunce: alle possibilità concrete di scelta, di mobilità, di opportunità relazionali.

Anche le terapie possono essere poco piacevoli. Assumere vitamine più volte al giorno, per esempio, è un’operazione essenziale per chi è affetto da fibrosi cistica, che rischia, però, di risultare poco gradevole per il “gusto”, ma anche di creare ulteriori effetti fastidiosi che impattano sulla qualità di vita dei pazienti, costretti a sottoporsi reiteratamente ad una modalità di somministrazione forzosa.

Proprio per questo Pharmaelle, un’azienda farmaceutica nata nel 2013, con nuova sede a Villarbasse (To), che da subito ha avuto vocazione nazionale ed ha puntato a siglare partnership significative di rilievo internazionale, ha studiato prodotti e soluzioni, nel settore dell’integrazione e del supporto alimentare, per accompagnare le persone con fibrosi cistica nel loro percorso quotidiano, con l’obiettivo di contribuire al cambiamento culturale affrancando i pazienti da una visione “medicalizzata” e promuovendo un più elevato livello di autodeterminazione e di scelta per la propria vita possibili.

Un modo per prendersi cura dei loro bisogni, garantendo un corretto apporto vitaminico ed un buon livello di benessere globale.

Così, per esempio, sul fronte della fibrosi cistica, Pharmaelle lo fa, in particolare, con Effeci Vitadek. «Si tratta di un esclusivo complesso di vitamine liposolubili A, D, E e K – spiega Diego Cavrenghi direttore scientifico Pharmaelle -. Il composto è proposto nella innovativa forma farmaceutica denominata Jelly, matrice lipidica studiata per poter garantire ai pazienti la corretta efficacia delle vitamine A, D, E, K».

Il team dell’azienda italiana è riuscito a rendere jelly gradevole: una sorta di piccola e gustosa gelèe. Nevralgiche, in tal senso, sia la partnership con Vitux, produttrice della matrice lipidica che, con un’esclusiva internazionale, è protagonista del complesso vitaminico Effeci Vitadek, che il supporto alla squadra dei Lions Rugby di Bologna che, attraverso uno sport sano ed affrancato da stringenti logiche di mercato, educa le giovani generazioni, all’importanza di un corretto stile di vita, comprese quelle dei bambini e degli adolescenti affetti da fibrosi cistica, per i quali l’attività sportiva è fondamentale, al fine di migliorare le prestazioni polmonari e cardio-respiratorie, ma anche per favorire l’espulsione degli accumuli bronchiali.

«Abbiamo cercato di rendere il complesso vitaminico liposolubile –  evidenzia il direttore scientifico Pharmaelle – il più efficace possibile per garantire il ripristino dei corretti ed essenziali livelli di vitamine per i pazienti. Inoltre, il nostro secondo obiettivo è stato quello di aumentare l’aderenza alla terapia partendo dal presupposto che dovesse risultare un piacere assumerlo per le papille gustative, essendo una necessaria ‘compagnia’ quotidiana. L’obiettivo è che l’assunzione di Effeci Vitadek sia per il paziente la miglior opzione per rendere veramente efficaci le vitamine liposolubili e generi nella persona una sensazione di benessere simile al gusto dato dalla libertà di scelta e non a quello di una spiacevole imposizione cui, per causa di forza maggiore, non sia possibile sottrarsi».

Oltre a seguire i rigorosi standard GMP, che assicurano la qualità dei processi produttivi, di confezionamento e distribuzione, nonché l’esaustività delle informazioni riportate in etichetta, i prodotti dell’azienda che ha destinato il 60% in più agli investimenti per ricerca e sviluppo, sono totalmente a carico del SSN, ed anche in questo sposano le esigenze di vita dei pazienti, dato che, molto spesso, la condizione di disabilità genera modalità di soddisfacimento dei bisogni più onerose a livello economico, producendo un fenomeno di povertà mascherata.

Un lavoro di intermediazione svolto con passione ed abnegazione e con uno spirito etico e di servizio. E un’attività in team, frutto dell’impegno quotidiano di un gruppo di persone, appassionato e determinato, nato dalla confluenza di quattro competenze principe: quella farmaceutica, garante dell’efficacia dei prodotti; quella manageriale, che permette di fare tanti piccoli ma tenaci passi indirizzati nella giusta direzione; quella legale, che consente di muoversi correttamente in un universo abitato da disciplinari e regole da seguire scrupolosamente; e quella che garantisce la correttezza scientifica, a tutela della qualità di vita dei pazienti, come ribadisce il direttore scientifico Diego Cavrenghi.

«Il nostro obiettivo – evidenzia poi Roberto Vico Ceo Pharmaelle –  è la soddisfazione delle esigenze del paziente. Questo è il miglior modo per valorizzare l’immagine dell’azienda e la sua responsabilità d’impresa. Infatti, un paziente ‘accolto’ e preso in carico si farà portavoce di un passaparola legittimamente positivo. I medici in tal senso hanno un ruolo di intermediazione fondamentale perché, avendo un contatto ed un’esperienza quotidiana con i pazienti ed i loro problemi, possono indicarci le esigenze fondamentali di questi ultimi. Lo sviluppo chimico del farmaco chiude il cerchio, ma questa fase di confronto appare d’importanza nevralgica, nell’intero processo ideativo».

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